Lapsen kuntoutus ja tieteellinen tutkimus

”Emme kuntouta suorituksia tai vaikeuksia, vaan opimme taitoja,
joilla osallistua.”
(Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus –projekti  www.vlkunto.fi)

Vammaisten lasten tai sairaiden lasten elämässä on paljon samanlaista jokapäiväistä toimintaa ja peruspalvelujen käyttöä kuin muidenkin lasten elämässä. Näiden lasten elämään kuuluu kuitenkin myös erityistä toimintaa ja monia ammatti-ihmisiä sitä toteuttamassa. Erityistä tukea tarvitseva lapsi perheineen on usein monenlaisten kasvatus- ja kuntoutuspalvelujen yhteiskäyttäjä. Lapsen ja perheen näkökulmasta kasvatuksesta ja kuntoutuksesta tulee muodostua mielekäs kokonaisuus. Tämän kokonaisuuden rakentaminen ja sen tuottamien hyötyjen selvittäminen edellyttää lasten kuntoutuksen tutkimukselta yksittäisten menetelmien tuloksellisuusarviointien rinnalle monitieteistä tutkimusotetta, kun halutaan selvittää eri tukitoimien yhteisvaikutuksia ja merkityksiä lapsen omassa toimintaympäristössä.

Lasten kuntoutuksen kokonaisvaltaisuus ja tutkimuksen kohdistuminen

Kuntoutustoiminnan kokonaiskuvan hahmottamisen kautta voidaan tunnistaa lasten kuntoutuksen tieteellisen tutkimuksen kohteita. Lapsen kuntoutustoiminta ja sitä koskeva tieteellinen tutkimus on laaja-alaista ja eri tieteenaloja yhdistävää. Lasten kuntoutukselle ei ole olemassa yhtä yksiselitteistä määrittelyä. Kuntoutus on perinteisesti ja lakisääteisesti jaettu lääkinnälliseen, sosiaaliseen ja kasvatukselliseen kuntoutukseen. Lasten kuntoutuksessa otetaan kuitenkin huomioon lapsen kehitys yksilöllisesti ja toimintakyky kokonaisuudessaan. Kuntoutuskäsitteen ja käytännön toiminnan moniulotteisen luonteen mukaisesti lasten kuntoutusta voidaan lähestyä erilaisilla tutkimuksellisilla otteilla. Lasten kuntoutuksen tutkimus kohdistuu lapsen ja perheen hyvinvointiin ja toimintakykyyn sekä niiden edistämiseen.

Lähtökohdat aikuisten ja lasten kuntoutuksessa ovat usein erilaiset. Aikuisten kuntoutuksessa on yleensä kyse asioiden ja toimintojen uudelleen oppimisesta tai menetetyn toimintakyvyn palauttamisesta. Lapsen kuntoutuksen lähtökohtana on kehityksen tukeminen, jotta lapsi saavuttaisi hyvän toimintakyvyn ja selviäisi mahdollisimman itsenäisesti. Lapsen kuntoutus on uusien asioiden oppimista, mikä tarkoittaa yksilön ja ympäristön välisen vuorovaikutuksen tuottamaa muutosta toiminnassa itsessään ja sille asetetuissa tavoitteissa. Nuorten kuntoutuksessa korostuu puolestaan itsenäistyminen ja autonomia. Elämänkulkuun kuuluvien muutosten, mahdollisuuksien, vaatimusten ja merkitysten selvittäminen lasten kuntoutuksessa on tärkeää kuntoutuksen lähi- ja etätavoitteiden asettamisessa ja mielekkään toiminnan rakentamisessa.

Lasten kuntoutuksen tutkimus voi kohdistua:
1) yksilöihin eli lapsiin, lasten ominaispiirteisiin, lapsuuteen tai kokemuksiin,
2) perheeseen, vanhempiin ja vanhemmuuteen,
3) lasten kehitys - ja toimintaympäristöön (sosiaalinen, asenne ja fyysinen ympäristö esim. apuvälineet) sekä
4) edellisten väliseen vuorovaikutukseen;

Näiden peruslähtökotien lisäksi lasten kuntoutustutkimuksen aiheena voi olla:
5) kuntoutustoiminta ja menetelmät (menetelmien yhteisvaikutus),
6) kuntoutustoiminnan tuloksellisuus,
7) kuntoutuksen suunnittelu ja järjestäminen, lainsäädäntö.

Edelleen tarvitaan tutkimusta kuntoutuksen kokonaisuuden rakentumisesta ja hahmottamisesta sekä yhteistoiminnasta (kuvio 1).
Kuntoutustutkimus voi lähestyä ilmiötä lukuisista eri tulokulmista: organisaation, palvelun käyttäjän, palvelujen tuottajan, asiantuntijoiden, koulutuksen, opetuksen, yhdistystoiminnan jne.

Kuvio 1. Lasten kuntoutuksen kokonaisuus ja tieteellinen tutkimus rinnakkain

Lasten kuntoutustoiminnan vuorovaikutteisuus tutkimusintressin ohjaajana

Systeeminen näkemys lapsen kehityksestä korostaa yksilön ja ympäristön välistä vuorovaikutusta ja kehityksen kokonaisvaltaisuutta. Jokainen lapsi on kasvava yksilö, joka oppii ja kehittyy samanaikaisesti toimintakyvyn eri alueilla eikä ole jaettavissa tai erotettavissa erillisiksi osiksi. Lasten kuntoutukselle tyypillinen ominaispiirre on perheen läsnäolo (ekokulttuurinen teoria) ja vaikuttaminen kuntoutuksen kaikilla tasoilla ja eri vaiheissa (suunnittelu, toteutus, seuranta ja tulosten arviointi). Perhe on lapsen ensimmäinen ja merkityksellisin kehitys- ja toimintaympäristö, jonka lisäksi lapselle yleensä muodostuu myös muita mikrosysteemejä (bioekologinen systeemiteoria), joissa lapsi on osallisena. Suomessa tutkimusta on jossain määrin suunnattu perheen toimintaan ja tukemiseen lapsen ja perheen hyvinvoinnin turvaamiseksi.

Ekologiseen teoriaan tukeutuen tutkimuksellinen mielenkiinto on suunnattava myös kehitys- ja kasvuympäristöjen keskinäiseen suhteeseen ja toimintaan (arjen käytännöt ja kuntoutuksen keinot). Lapsen kannalta osallisina ja yhdistävinä tekijöinä näissä prosesseissa ovat usein aikuiset. Tällaisia mikrosysteemien välisiä vuorovaikutussuhteita ovat esimerkiksi kodin ja päivähoidon, kodin ja koulun tai kodin ja kuntoutuksesta vastuullisen tahon väliset suhteet. Tässä mesosysteemissä lapsen kannalta merkityksellistä on mikrosysteemien välisen vuorovaikutuksen määrä ja laatu. Ei ole lainkaan yhdentekevää, miten kotona, päivähoidossa tai koulussa lapsen kanssa toimitaan tai mitä lapselta vaaditaan. Olennaista lapsen kannalta on se, kuinka yhdensuuntaista toiminta eri mikrosysteemeissä on.

Ekokulttuurinen teoria nostaakin merkittäväksi tarkastelunkohteeksi perheenjäsenten ja muiden ihmisten toiminnan kuntoutusta tarvitsevan lapsen kanssa arkipäivän toimintaympäristöissä. Oleellista on tarkastella
- Keitä lapsen kanssa toimii?
- Mitkä ovat toimijoiden arvot ja päämäärä? (kulttuuriset/ammatilliset arvot ja uskomukset)
- Mitä erilaisissa tilanteissa tehdään?
- Miksi asioita tehdään? (toimintaa ohjaavat motiivit ja tunteet)
- Miten tilanteissa toimitaan? Mitkä säännöt ja tottumukset ohjaavat toimintaa?

Perheen hyvinvointiin vaikuttavat paitsi lapsen yksilöllisen kuntoutustoiminnan ratkaisut myös laajemmat paikalliset ja valtakunnalliset päätökset ja suunnitelmat. Perheen hyvinvoinnin kannalta palvelujärjestelmän mahdollisuudet vastata perheiden itse määrittämiin tarpeisiin edellyttää tutkimusta ja arviointia nykyisen järjestelmän toimivuudesta ja tarpeisiin vastaamisesta.

Toimintakyky lasten kuntoutuksen tutkimuksen viitekehyksenä

Maailman terveysjärjestö WHO (2007) kuvaa lapsen toiminnallista terveyttä toimintakyvyn, toiminnanrajoitteiden ja terveyden kansainvälisen luokituksen avulla (ICF-CY). Määrittelyssä otetaan huomioon lapsen kehityksellisyys sekä iänmukainen toiminta. ICF-CY:n ajattelumallissa toimintakyky muodostuu osa-alueiden (lääketieteellinen terveydentila, ruumiin toiminnot ja rakenteet, suoritukset, osallistuminen sekä ympäristö- ja yksilötekijät) välisestä vuorovaikutuksesta. Lasten kuntoutuksen tutkimus monitieteisenä ja kokonaisvaltaisena tutkimuskenttänä keskittyy ympäristö- ja yksilötekijöihin sekä suoritukset ja osallistuminen -osa-alueisiin huomioiden ICF-CY:n kokonaisuuden vuorovaikutteisuuden. Tutkimuksissa korostuvat kehittymiseen, oppimiseen ja keskeisiin elämänalueisiin liittyvät asiat (kuvio 2 lasten kuntoutustutkimuksen osa-alueita ja ICF). Lasten kuntoutustutkimuksessa on erotettavissa kaksi tulokulmaa: onko päämääränä mielekäs toiminta itsessään vai toiminnan tuottamana esim. mahdollisimman hyvä elämä, omatoimisuus tai sujuva arki.

Kuvio 2. ICF ja lasten kuntoutustutkimuksen osa-alueita

Tuloksellisuuden tutkimus lasten kuntoutuksessa

Kuntoutuksen tuloksellisuustutkimus lähenee erityisesti arviointitutkimuksen intressejä selvittäessään vaikuttavuutta, vaikutusta, tuottavuutta, taloudellisuutta, tehokkuutta, tulosta, pysyvyyttä, tehoa, seuraamusta, merkitystä, toiminnan ohjausta jne. Yhteiskunnallisessa terveystalouteen painottuvassa keskustelussa korostetaan vaikuttavuutta ja vaikutusten arviointia. Lasten kuntoutuksessa vaikuttavuuden osoittaminen on vaikeaa tai toisinaan mahdotonta, koska vaikuttavuuden arvioinnissa on osoitettava, että tavoitteen suuntaiset muutokset johtuvat tietystä interventiosta. Lasten kehitykseen liittyy monia vaikuttavia tekijöitä, joten toiminnan hyötyjen ja merkitysten arvioiminen erityisesti lapsen ja perheen kannalta on tärkeää. Kokonaisuuksien tarkastelun, yhdistelytiedon ja tiettynä ajanjaksona tapahtuneiden muutosten kuvaaminen vastaavat kuntoutustoiminnan arvioinnin haasteisiin.

Lasten kuntoutuksen ulottuvuuksia mukaillen tuloksellisuutta voidaan tarkastella yksilö- ja yhteisötasolla: asiakas, väestö, palvelun tilaaja, palvelun tuottaja, organisaatio, järjestelmä ja toimintaympäristö sekä kehittämistoiminta. Kiinnostuksen kohteet voivat olla mm. taloudellisia, eettisiä, yhteiskunnallisia tai yksilökohtaisia. Käypä hoito-ohjeiden, suositusten ja hyvien käytäntöjen lisäksi kuntoutuspalveluissa muodostetaan toimintakonsepteja. Arvioinnin kohteena ovat tällöin kuntoutusprosessit, verkostot ja vuorovaikutustekijät (yhteistoiminta ja toimijuus). Tutkimustiedon tulisi kuvata myös toimintaa arjessa: millaista kuntoutusta, millaiset toimintamekanismit, millainen toimintaympäristö, millainen järjestelmä, jotta kuntoutustoiminta olisi mielekästä ja hyödyllistä.

Lapsen osallisuus ja osallistuminen haastaa kuntoutuksen tutkimuksen

Lasten kasvatuksen ja kuntoutuksen ajattelutavat ovat muuttuneet samansuuntaisesti korostamaan yksilön ja ympäristön välistä vuorovaikutusta kehitys - ja muutosprosessissa sekä lapsen aktiivista toimijuutta toiminnan kohteena olemisen sijaan. Tällöin lasten kuntoutuksessa kukin lapsi on arvokas yksilöllisine ominaispiirteineen, vahvuuksineen, puutteineen ja tarpeineen. Lapsi on ensisijaisesti lapsi perheessään, omassa toimintaympäristössään ja arjen toiminnoissaan. Lasten kuntoutuksen tutkimuksen tuleekin olla monimuotoista, ja kyetä metodologisesti vastaamaan vuorovaikutteisen ja kokonaisvaltaisen kuntoutustoiminnan ja sen hyötyjen kuvaamiseen.

Kirjallisuus

Bronfenbrenner, U. 1979. The ecology of human development (3rd edition). Cambridge: Harvard University Press.

Bronfenbrenner, U. 1997. Ekologisen järjestelmän teoria. Teoksessa R. Vasta (toim.) Kuusi teoriaa lapsen kehityksestä. Suomentanut Anne Toppi. Kuopio: Puijo, 221 ─ 288.

Bronfenbrenner, U. 1995. Developmental ecology through space and time: a future perspective. Teoksessa P. Moen, G. Jr Elder & K. Luscher (toim.) Examing lives in context. Washington, DC: American Psychological Association. 619-648.

Bronfenbrenner, U. 1999. Environments in developmental perspective: Theoretical and operational models. Teoksessa S. L. Friedman & T. D. Wachs (toim.) Measuring Environment across the Life Span. Washington, DC: American Psychological Association, 3–28.

Bronfenbrenner, U. & Morris, P. 1998. The Ecology of Developmental Processes. Teoksessa W. Damon & R. Lerner (toim.) Handbook of Child Psychology. Volume 1: Theoretical models of human development. New York: John Wiley & Sons Inc., 993–1028.

Boemmel & Briscoe 2001. Bronfenbrenner’s ecological model of child development.
http://www.uwex.edu/ces/cty/Oconto/flp/documents/AppendixB-BronfenbrennersEcologicalModelofChildDevelopment.pdf
Luettu 29.7.2009

Gallimore, R., Weisner, T., Kaufman, S. Z. & Bernheimer, L. P. 1989. The social construction on ecocultural niches: family accomodation of developmentally delayed children. American Journal on Mental Retardation 94 (3), 216-230.

Koivikko, M. & Sipari, S. 2006. Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus. Valkeakoski: Vajaaliikkeisten Kunto ry.

Paquette, D. & Ryan, J. 2001. Bronfenbrenner’s ecological systems theory.
http://pt3.nl.edu/paquetteryanwebquest.pdf

WHO, Stakes. 2004. ICF: Toimintakyvyn, toiminnanrajoitteiden ja terveyden kansainvälinen luokitus. Helsinki.

WHO, 2007. International classification of functioning, disability and health. Children & youth version. World Health Organization.

Linkkejä

Kansallisia tutkimusyksikköjä
Erityispedagogiikan tutkimus:
Helsingin yliopisto
Jyväskylän yliopisto
Lapsitutkimuskeskus (Jyväskylän yliopisto)
Varttua -varhaiskasvatuksen verkkopalvelu
Neuvolatyön tutkimus- ja kehittämiskeskus

Järjestöjen kehittämistoiminta
European Academy of Childhood Disability
Kuntoutus- ja kehittämiskeskus Huvitus
Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus, Vajaaliikkeisten Kunto ry

Kansainvälisiä kehittämis- ja tutkimuskeskuksia
CHILD- tutkimusyksikkö, Ruotsi
CP-instituutti, Australia
Koulutus- ja tutkimuskeskus, Kanada
Institutet för handikappvetenskap (Swedish Institute for Disability Research)

Teksti:
Salla Sipari, yliopettaja, Metropolia Ammattikorkeakoulu
Erja Pietiläinen, erikoissuunnittelija, Kehitysvammaliitto
Harri Arikka, lastenneurologian erikoislääkäri